Amdala.hu Amdala Magazin és Hírportál. Friss hírek, bulvár, sport, kultúra.
Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett innovatív génterápiás gyógyszert a ritka genetikai betegségben szenvedő, másfél éves kisfiúnak kedden a budapesti Bethesda Gyermekkórházban – közölte az intézmény az MTI-vel.
Zente szülei közösségi oldalukon mondtak köszönetet: “Köszönöm a türelmeteket az elmúlt egy hét hírzárlata alatt!
Boldogan jelentem be, hogy Zente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában!
(A média munkatársainak szeretném jelezni, hogy a kórház Zente kezelésével kapcsolatban ma sajtótájékoztatót fog tartani.)
Egy borzasztó kemény időszak ezennel lezárult, most pedig egy nagyon fontos fejezet kezdődik el.
Zente jelenleg jól van, de szigorú karantén, megfigyelés, és utókövetés veszi kezdetét. Bízom benne, hogy itt is minden a legnagyobb rendben lesz.
Mivel Zente számomra most (is) a legfontosabb ezért még néhány hétig nem tudok a facebokkal illetve az interjúmegkeresésekkel foglalkozni, de a kritikus időszak letelte után igyekszem rendelkezésre állni. Mindent megpróbáltam fénykép és videó formájában dokumentálni amennyire egy ilyen helyzetben lehetséges, illetve részletes beszámolót is fogok nektek írni mi hogyan történt.
Végezetül ismét szeretnék köszönetet mondani azoknak akik egy megosztással, utalással, rendezvénnyel, licitfelajánlással, ötlettel, szervezéssel segítettek! Imádkoztak, ránk gondoltak, és küldtek az energiát és a szeretetet! Valamint köszönöm mindenkinek aki a hazai beadással kapcsolatos kemény munkában részt vett ezzel elérve, hogy egy magyar kisfiú – zömében- magyarok által összegyűjtött adományból finanszírozott kezelése itthon válhatott valóra!”
A közleményben felidézték, az elmúlt hetekben hatalmas médiafigyelmet kapott Zente, aki SMA1 betegségben, gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenved. Ez a betegség a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, amely az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet – ismertették.
Közölték, Zentét már egy éve kezelik a Bethesda Gyermekkórházban gerincvízbe adott injekciókkal, ennek hatására a gyerek állapota jelentősen javult. A kisfiú szülei azonban értesültek egy új, Európában eddig három, világszerte pedig száz beteg esetében alkalmazott génterápiás kezelés lehetőségéről, amely felváltja az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát.
A szülők társadalmi segítséggel gyűjtötték össze az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, Európában még nem törzskönyvezett – 700 millió forintba kerülő – génterápiás gyógyszer beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez szükséges összeget.
Zente kedden megkapta a gyógyszert, amelynek beadását jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, és várhatóan szerdán hazamehet – áll a közleményben.
Forrás:MTI
